26歳 自閉症 「自分自身のかけがえのない人生」

お子様の現在の年齢と性別

26歳女性。

自閉症及び発達遅延。

幼児期の様子

名前を呼んでも振り向かない

あやしても笑わない

目が合わない

言葉が遅い

偏食

眠らない

自傷他害

奇声

さわると叫ぶ

徘徊

着替え困難

入浴困難

母子分離困難

場面の変化に過敏

物の収集

 

3歳から 就学まで、区の相談係の方に紹介された、自閉症に力を入れている社会福祉法人に通園する。 4年目に、就学猶予をする。 徐々に母子分離をして、バス通園をする。

 

小学1年〜3年頃のころ(養護学校)

スケッチブックなどに、絵や文字、数字を書いて、コミュニケーションを試みる。トトロ、魔女の宅急便などのビデオが好きだったので、そのアニメコミックスを揃えて登場人物のセリフを読んでやる。言葉と文字を覚え始める。まだ会話はできませんでした。

4〜6年生ごろの様子

学校敷地内にあった養護学校の寄宿舎に入る。週一泊などから始め基本的生活習慣を教えていただく。

 学校生活

畑では蕎麦栽培、陶芸なども体験する。蕎麦収穫時期、蕎麦打ち、調理し、自分達の作った茶碗で蕎麦を食べる。

 

病院へ定期的に通院をはじめる

不眠やパニックの緩和のため、リスパダールなど服薬をはじめる。飲みはじめて一ヶ月間で5kg太る。副作用もあったようす。服薬前にメリットデメリットを前もってよくことをお勧めします。

 

特別支援学校 中学

スクールバス通学をはじめる。なんとかひとりで乗って行く。

学校生活

生徒さんによっては、地域にあるNPO法人さんなどで、
放課後過ごしていらっしゃいました。通院、服薬を続ける。

 

特別支援学校 高校時代

スクールバスがない学校で、自家用車で通学。

1年生時、なかなか慣れずに学校のガラスを二日続けで割ったりする。

2年生時、通院していた病院に入院する。シンプルな生活を心がける。

3年生時、ようやく登校できるように。

高校3年生の2学期頃に、生徒は各々に合わせて、卒業後の進路先 候補 数か所に見学や1日体験へ行く。

A型就労、B型就労、生活介護型など。

ネットなどが詳しく分かりやすいかと思いますが、イメージとしては、A型は正社員、B型はパートといった感じかなと思います。在学中に学校でパソコンや清掃技術などスキルを身に付けてそれらを活かした道へ進む方もいらっしゃいました。

体験した所から、第1希望から第3希望まで提出。受け入れてくださる方からのお返事を待ちます。わが家の場合お返事は、3学期にいただきました。

 

現在の様子

高校卒業後は、(高校3年生2学期に)第1~3希望で提出したうちの一か所だった、就学前にお世話になっていた社会福祉法人施設に通園しています。

空きカンつぶし、織物、シフォンケーキ作り、リース作り、お散歩などをしています。作業給与として、その年にもよりますが、半年で約5千円程いただいています。小学生以来、種類は変えながら服薬を続けてきました。この半年くらい前から、ようやく夜まとまった時間寝るようになってきました。年1回、千葉などに一泊旅行に行って、水族館、ぶどう狩り、カラオケなどに参加します。

お土産を買うことも、とても楽しみにしています。

着替えや変化など今でも苦手なことはありますが、我慢する気持ちも育ってきたように思えます。

コミュニケーションは、アニメのセリフのやり取りをしたり、絵や文字、少しの手話を使っています。偏食などは、小中高時代の給食から 少しずつ自然に減って、今は大体何でも食べられます。

 

ママたちに伝えたいこと

私が皆様にお伝えしたいのは、お子さんや御家族を大切にするのと同じように、御自分自身も大切にしていただきたいということです。
皆様は、同じ又は似た境遇を持つ方と繋がって、前向きに頑張っていらっしゃる方々とお見受けしております。大変な中でも充実していらっしゃると思います。
ただもし、先が見えず辛く苦しい毎日を過ごしている方がいらしたら、頑張り過ぎないで、とお伝えしたいです。できることなら、御自身がホッとする事や 楽しいと思えることをやってみていただきたいです。
お子さん達が成長したあかつきに、御自身の中に子育てをしてきた面に加えて、御自分らしい何かが実っているのではないかと思います。自分自身のかけがえのない人生でもあると思います。

2016年4月