東京都自閉症協会〜同じ仲間だから分かり合える〜

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今回お話をしてくださったのは、NPO法人東京都自閉症協会の役員である小川高根さん。
会の目的や役割、活動内容などお話をお伺いしました。


 

声をあげ、知ってもらうこと

協会では、幼児・小中学生部会の運営委員を担当しており、主な活動は東京都との対話集会に向けての要望のとりまとめや、茶話会や講演会の開催です。

自閉症協会

 

対話集会とは、学齢期の中での要望(例えば、特別支援教育に関する内容や、合理的配慮の法律が決まったことへの後押し、通学支援の問題など)を取りまとめ、審議していただくよう、東京都へ要請することです。

 

もちろん、一度声をあげただけでは通らない問題もあります。

でも、子どもたちのために、社会のために、地道にやっていくことがとても大切だと感じています。

 

そのためにも、まずは・・・

 

『こんな現状が、ありますよ』

 

と、知ってもらうことが、とても大切だと感じています。

 

要望をただ押し付けるだけではなく、お互いに意見交換をしながら協力して良い方向に向かいましょう。

そんな意味をこめて、私達はこの活動を、【対話集会】と呼んでいます。

 

声をあげていくことは、とっても大切なこと。

 

ひとりでは、東京都に届かない問題も、数のチカラがあるからこそできることであり、

逆にひとりの声に耳を傾けられるのも、協会あってのことだと思うのです。

 

充実した茶話会やイベント

 

東京都自閉症協会は、茶話会やイベントも充実しています。

 

気になる学校の先輩ママを呼んでお話を聞いたり、ゲストをお呼びし講演会の開催(3月は、日戸由刈先生)や、学校見学なども行っています。

 

また、【おやじの会】というお父さんと子ども達が集まってキャンプやBBQなどをする活動があります。

BBQ

 

キャンプのプログラムは、筑波大学の澤江幸則先生が監修してくださっていて、自閉症の子どもたちが自信を持って運動に取り組めるプログラムになっています。

 

さらに、日本大学の小児臨床心理学会ルピナスというサークルの学生さんたちがお手伝いに参加してくださっていて、学生さんたちと子どもたちが、とてもいい関係を築くことができています。

IMG_1178

 

会社や周囲の人には、なかなか言えない悩みをお父さん同士で話せる場があるというのは、とても大切です。また、普段はお母さんがどうしても子育てに主体的になりがちな中、お父さんが主体となって子どもと関わる場所というのも貴重だなと思います。

 

リピーターがとても多い、おやじの会。

きっと、居心地がいいのだと思います。

 

当事者が参加する会

 

東京都自閉症協会の中には、当事者が参加する部会もあります。

それは、協会で一番大きい割合を占める、高機能の方を対象にした高機能自閉症・アスペルガー部会です。

 

これは、全国と比べても1、2を争う大きさではないでしょうか?

 

親御さんはもちろんですが、当事者の方や、様々な大学の先生。また、支援者の方もたくさん参加してくださり、月に1度の頻度で茶話会や講演会を開催しています。

 

年に数回、ビアパーティなどもあって、当事者同士の親睦も深めています。

 

 

地域を離れるからこそ、話せることがある

 

私自身、子どもが幼児期の頃は あらゆる療育をしてきました。

 

でも「そんなに必死に頑張らなくてもよかったのかな?」と、今なら思います。

当時は、良かれと思って子どもを伸ばそうと思っていました。

子どもが大きくなると、

 

【 あんなに頑張ったけど、療育って関係なかったのかな? 】

 

そう、感じることもあるのです。

 

子どもとの信頼関係や、愛着を育てること、何のために療育をするのか、子どもにとっての幸せを見失わないことが大切なのかなと感じます。

 

診断がでて間もない頃って、ひとりではとっても辛い時期。私も何度、涙を流したことか分かりません。

小学校に入ったと思っても、悩んだり大変なことが多いんですよね。

でも、乗り越えられる時期がきっと来ます。

私も、たくさんの先輩ママ、友人、先生、家族に支えてもらいながら、前を向いて歩けるようになりました。

 

地域で、ひとりで孤立しているママへ伝えたいこと。

 

それは・・・

 

【 ひとりじゃないよ 】ということ。

 

地域を離れるからこそ、話せることもあると、私は思います。まず、一歩踏み出してみてください。

参加することで、居場所を見つけられるということを知ってほしいです。

同じ仲間だからこそ、気持ちがわかりあえることがありますから^^

 

ぜひ、辛い時こそ、東京都自閉症協会のことを思い出して、頼ってください。

 

 

東京都自閉症協会のHP

 

入会について

 

編集後記

高根さんと出会ったのは、わたしが主催するランチ会に来てくださったことがきっかけでした。

申込みフォームに、『東京都自閉症協会の役員をしております。・・・』と記載があり、ものすごく緊張したことを今でも覚えています。

でも、お会いした高根さんは、優しさがあふれ、そしてよく笑う、とてもステキな女性でした。

大きな協会ですが、高根さんはじめ、そこにいるみなさんは、とってもあたたかい方々です。気になった方は、ぜひお問い合わせしてみてくださいね^^

 

高根さんのアロマの教室も、オススメです。ぜひ、出掛けてみてくださいね。

NARDアロマテラピー協会 認定校

吉祥寺アロマ教室 Botanical Garden

 

インタビューアー

浜田悦子先生

浜田悦子

<おうち療育アドバイザー>

『元発達支援センター指導員』で『自閉症スペクトラムの息子の母』という2つの経験を生かし、同じ悩みを持つお母様方に、家庭でできる療育アドバイスや、カウンセリングを行っている。
日常生活や社会性の悩みへの対処法を、具体的に指導。

Blog 『発達障害の子どもが伸びる おうち療育』

 

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